中新網上海8月28日電(記者陳靜)40余幅由中國罕見病病友創作的藝術作品28日起集中在上海云間美術館展出，引來眾多關注。

　　飽含感情的畫作吸引眾多目光， 上海市罕見病防治基金會 攝

在以“罕見”為主題的作品展呼吁社會了解罕見病、關注罕見病患者群體的現狀、推進罕見病防治工作。展出的每一幅畫作都表達了罕見病患者的心聲。

上海市罕見病防治基金會創始人、顧問、原上海市人民政府副市長謝麗娟當日表示，這是上海首次以罕見病病友的畫作為主體的畫展。她說，隨著近些年來對罕見病宣傳的增加，社會對罕見病的關注度、認知度以及關愛度在逐步提高，罕見病病友及其家庭的自強不息與病魔抗爭的精神正逐步走進公眾視野。社會各界對病友們的同情、支持與關愛正不斷萌發。

罕見病，又被稱為“孤兒病”。相對常見病、大病而言，罕見病是指那些發病率很低、極少見的一類疾病。目前，全世界已經發現的罕見病有7000種左右。據估算，中國罕見病患者人數眾多。由于中國人口基數大，罕見病患者仍然面臨診斷難、看病難、用藥貴的窘境，罕見病患者人文關懷不足。上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授表示，希望借助“罕見”為題作品展平臺呼吁加快罕見病醫療保障立法，關注罕見病。他認為，做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。

謝麗娟表示：“進入展廳我們將被暖暖的愛意擁抱。呈現在我們面前的作品，都展示了病友的才華，感悟到病友自強不息的精神，并聆聽到了病友渴望健康、尊重生命的吶喊！”

據悉，身患大皰性表皮松解癥的周密為本次畫展提供了10幅畫作。由于疾病的折磨，18歲的周密渾身上下沒有一寸完整的皮膚。李定國教授告訴記者，目前這種疾病沒有治愈的辦法，患者終身處于巨大的痛苦之中。在與病魔抗爭的同時，周密強忍劇痛，堅持繪畫學習與創作十多年，用畫筆表達著對生活的熱愛與渴望。不幸的是她于三天前去世。當日，周密的父親代其來到開幕式現場。

謝麗娟說：“畫展的主角，‘蝴蝶寶貝’周密離開我們了。在哀傷的同時，更感畫展的重要意義。我們用畫展向社會呼吁：關注支持罕見病防治事業，關愛幫助罕見病病友！”

在過去一年中，以“聚愛心關注罕見病、助病者圓和諧之夢”為宗旨的上海市罕見病防治基金會攜手媒體聯合制作了多部以反映罕見病患者現狀、呼吁社會了解罕見病、關注罕見病病友為主題的紀錄片、公益宣傳片。2021年2月28日第十四個國際罕見病日來臨之際，“疾病罕見，愛不罕見”現場大型公益活動，在社會上引起了強烈反響。

畫展開幕式現場，中國太保壽險上海分公司向上海市罕見病防治基金會捐贈善款。并邀請國內著名書法家姚偉榮先生為畫展開幕創作書法作品。(完)

（陳靜）